Fyra berättelser om assistans

Olle, 37 år

Olle bor i egen lägenhet med personlig assistans. Det fungerar bra. Olle har svår autism och behöver tillsyn och hjälp med allt. Han kan äta själv men behöver hjälp med allt från att handla maten till att laga den, dela den i lagom stora bitar och att inte äta för fort. Olle kan klä på sig själv om någon hjälper honom med vilken ordning kläderna ska komma i och att knäppa knappar och knyta skor.

Om Olle lämnas ensam kan han stoppa saker i munnen eller gå vilse. Han pratar inte utan kommunicerar med ljud och gester och behöver därför någon som tolkar honom. Han blir väldigt orolig i nya miljöer och med okända människor.

Nu har Försäkringskassan beslutat att Olle inte längre har rätt till statlig assistansersättning. Hans grundläggande behov kommer plötsligt inte upp i minst 20 timmar i veckan, som de hittills gjort. Och Olles hemkommun gör samma bedömning: ingen personlig assistans. Istället hänvisar kommunen till att Olle ska flytta in i en gruppbostad tillsammans med andra människor som han inte känner. Olles föräldrar säger att det aldrig kommer att fungera. Olle måste ha personer omkring som känner honom och som han känner sig trygg med.

Föräldrarna är förtvivlade och mycket oroliga för vad som ska hända den dagen de inte finns och kan kämpa för Olle. ”Vi är båda sjuka och vi kommer inte att leva för evigt. Vad händer med Olle då?” säger de.

 

Frida, 4 år

För ett år sedan började Fridas föräldrar arbetet med att få personlig assistans till Frida. Det skulle komma ett litet syskon och föräldrarna var helt slutkörda efter att ha turats om att vaka över Frida på nätterna. Hon har bland annat epilepsi, hon kräks ofta och andningssvårigheter på grund av en CP-skada. Skadan fick Frida i samband med förlossningen och sedan dess har båda föräldrarna försökt att kombinera arbete med att ta hand om sin dotter. Fridas mamma är sjukskriven sedan en tid och nu har dessutom lillebror kommit, en liten bebis som även han behöver omsorg och ibland håller föräldrarna vakna på nätterna.

Försäkringskassan har tagit god tid på sig men till slut kom beslutet: noll timmar. Föräldrarna beskriver det som att åka rakt ner i ett svart hål. Krafterna är helt uttömda och det finns inga släktingar eller andra närstående att be om hjälp. Mamman hamnar i en djup depression och pappan är desperat. Familjens kommun beviljar korttidsvistelse för Frida en helg per månad men dels löser det ingenting och dels vill föräldrarna att hon ska vara hemma. Hon är en glad och underbar unge och pappan säger: ”Vi tänker ju på Frida i första hand som vår dotter, som vilket barn som helst. Men vi får liksom inte bara vara föräldrar, vi måste vara personal också. Vi orkar inte det längre.”

 

Simon, 6 år

När Simon föddes upptäcktes det att han hade en ovanlig missbildning i sin hjärna. Han tillbringade sitt första halvår på sjukhus men efter det har han bott hemma tillsammans med sina föräldrar. För något år sedan separerade föräldrarna och enligt mamman berodde det på att krafterna var slut och att det inte fanns någon plats alls att vårda relationen. Föräldrarna kan på det här sättet få sova varannan vecka, när Simon bor hos den andra föräldern.

Simon behöver hjälp med allt. Han kan inte äta själv utan får mat via en sond som sitter inopererad i magen. Han kan inte röra sig, han behöver mycket andningshjälp och hostträning eftersom han lätt samlar på sig slem. Han har epilepsi och kan inte tala. Det är oklart hur mycket han förstår. Simon har haft personlig assistans via Försäkringskassan, men inte tillräckligt mycket och när föräldrarna ansökte om fler timmar drogs hela assistansen in. Varken sondmaten eller andningshjälpen är grundläggande behov enligt Försäkringskassans nya praxis. När de vände sig till sin hemkommun blev svaret att man där gör samma bedömning som Försäkringskassan: noll timmar. Föräldrarna vet inte vad de ska göra. ”Det finns ju ingen nästa nivå. Är det verkligen meningen att Simon ska bo på sjukhus? Hur skulle det ens vara möjligt med tanke på hur ansträngd sjukvården är?” funderar mamman.

 

Evelina, 28 år

När Evelina flyttade hemifrån för några år sedan var hon så stolt och lycklig. Hon inredde sitt hem helt efter egen smak och tycke och hon förverkligade också en gammal dröm: att skaffa hund. Livet har fungerat förhållandevis bra och Evelina har känt sig trygg och nöjd. Hon har en omfattande rörelsenedsättning och använder rullstol och ibland behöver hon hjälp att hålla reda på saker eller tider. Men med hjälp av sina personliga assistenter lever Evelina ett bra vuxenliv med ett halvtidsjobb i ett vaktmästeri, kompisar och en och annan utekväll.

Men i samband med Försäkringskassans återkommande tvåårsomprövning av Evelinas assistans räknades plötsligt hennes grundläggande behov ner och hon hamnade under 20 timmar i veckan. Därmed drogs den statliga assistansersättningen in. Hon får timmar från kommunen istället, så att hon ska komma upp på morgonen och iväg till jobbet. Men efter klockan 19 är hon ensam.

Evelina vågar inte sova ensam i sin lägenhet. Hon är rädd att falla, hon är rädd för vad som ska hända om hon vaknar och måste gå på toaletten eller som det skulle börja brinna. Evelinas mamma är arg och ledsen. ”Nu turas vi föräldrar om att sova hos Evelina och ibland sover hon hos oss. Men det är väl ingen lösning för en vuxen människa?”

Hemkommunen föreslår gruppbostad men Evelina vill bo kvar i det hem som hon själv har skapat. Och i gruppbostaden skulle hon inte få ta med sig den älskade hunden. Nu har Evelina börjat förlora förmågor. Hon glömmer ord och det är inte varje dag hon orkar gå till jobbet.